【新人發聲】新人發聲/李宛儒
2019-03-08
新人發聲 –李宛儒
（中山大學社會學系助理教授）
（中山大學社會學系助理教授）
誤打誤撞進入社會學、並一路走到現在。一開始對社會學一無所知，總有著我不夠社會學的焦慮，如今回想起來，大三那年紮實的社會研究法課程訓練、參與大專生專題研究計劃，經歷研究實作的過程，著實打開我對於觀看、研究社會議題的興趣。當時老師在研究方法課堂上所分享的一句話：「穿越焦慮，必能找到學術的歡愉」，即便到了現在，對於做研究仍有如此的感受。
我的研究興趣主要是科技與社會、科技治理與公民參與。這樣的研究關懷一方面來自於碩士班以來多次參與當時的指導教授陳東升老師所推動的審議式民主計劃，形成我對於公共審議的關注。另一方面研究所畢業之後，協助陳東升老師進行有關基因科技風險的研究計劃，接觸到Taiwan Biobank的議題，發現民眾對基因醫學、如Taiwan Biobank等的科學計劃大多持正向、支持的態度，對照Taiwan Biobank建置過程引發的爭議，其中有許多議題值得進一步深入探討，這也成為我博士論文的研究主軸。
Taiwan Biobank、科學治理與公眾
我畢業於英國蘭開斯特大學 (Lancaster University) 社會系，在此期間接受Brian Wynne 與Richard Tutton的指導，完成博士論文Promising Taiwanese: futures, imaginaries and communities in the life of Taiwan Biobank。以Taiwan Biobank的發展為例，我探究科學計劃對國家經濟、科學競爭、台灣人基因特殊性的想像如何正當化Taiwan Biobank的建立，來自公民社會的質疑與科學社群的回應如何影響Taiwan Biobank的治理模式，以及台灣人如何被想像、建構為在科學上與經濟上有價值的資源，以召募為主的公眾溝通又如何建構出「利他、為了下一代貢獻」的台灣公眾。論文反省科學知識與技術生產的過程中必定隱含的公共性角色與規範性承諾(normative commitments)，彌補台灣過去針對後基因體時代國家型基因資料庫的發展，既有研究往往局限在法律規範與倫理爭議的分析、卻忽略更廣泛的政治經濟的脈絡、國家力量的展現、公民社會的挑戰等面向。
畢業後我申請到中研院社會所的博士後，博士後延伸原本較為個人式田野，與中研院社會所友月老師合作。奠基在我們彼此對這個議題的研究基礎，我們有系統從國家、科學、與公眾三個面向探究Taiwan Biobank的發展，並共同出版〈想像未來：台灣人體生物資料庫、基因利基與國族建構〉以及〈缺席的多元公眾：Taiwan Biobank 的建置、爭議與民主治理〉兩篇期刊論文。目前我與友月老師仍繼續進行Taiwan Biobank參與民眾「基因公民權」的田野，企圖釐清參與民眾對於Taiwan Biobank這個生物醫學計劃的理解與期待、對自身參與的詮釋、以及對個人／群體自主與利益、基因隱私等議題的態度與看法。事實上，Taiwan Biobank所徵召的四大族群（閩南、客家、漢人、原住民）的參與並非單一、同質，也不在相同「生物公民權」保障的基礎上。其中，原住民族的參與相當特殊，除了參與者的個人同意之外，還必須在特定社群同意機制的基礎上才能進行。因此，除了關注一般民眾與原住民面對醫學徵召的差異之餘，也希望藉此將過去在台灣長期以來上對下科學治理模式中被忽略的民眾，帶回科學與治理架構的發展中。
基因檢測、健康治理與生命政治
除了進行Taiwan Biobank參與民眾的研究，我亦關注提供基因檢測服務的商業公司。近幾年在全球精準醫學的發展下，除了常見的產前篩檢、疾病/癌症的基因篩檢之外，所謂的消費者基因篩檢（Direct to consumer genetic test，DTC）也漸成趨勢。進一步觀察此類型基因檢測的廣告或公司網站，往往強調基因檢測如「科學算命」一般，能解開個人遺傳密碼、確認個人罹患疾病的風險，進而針對個人遺傳資訊的獨特性提供個人健康生活的建議與疾病預防的保健措施。基因檢測的現象不僅影響了既有醫療體系對健康的論述與想像，也展現了當代生命政治的新面向，反映的是個人逐漸有權力與能力去掌控、管理自己的健康。因此，相較於國家型基因資料庫的科學徵召所展現的國家對未來健康人口的治理，我將探究基因檢測商業服務的論述與實作所展現的個人主體性建構與健康治理的運作邏輯，如何詮釋基因檢測的報告？誰來詮釋？而接受基因檢測的個人對未來健康治理的選擇、其背後的邏輯、後續的行動又是什麼？基因檢測做為界定健康與疾病的中介技術，有很大的機會將形塑新興的醫療專業網絡，如遺傳諮詢師的出現與其在醫療實作中的位置與角色，都將是我未來研究著重的方向。
科技溝通與民主審議
在做研究的過程中，我觀察到台灣科學與技術發展、科技決策的過程中，不同領域的專家之間、或是科學家與社會大眾之間，相當缺乏實質的溝通基礎與管道，又或者與醫療相關的法律、制度的建立，醫師或生醫研究者往往在受到影響後才開始關心。
從科技爭議到在地社區場域，從科學家到地方民眾，面對不同社會議題、在不同的場域中，身處其中的不同行動者之間如何溝通、傾聽、找到對話的交集與平台，是最需要、也最困難的部份。在去年令人傷心的公投過後，當晚我最大的感觸是，公共審議好重要。一直以來很幸運自己有機會跟一群很會做審議的社會學家像是東升老師、國明老師、祐聖老師和欣怡老師一起工作，從中學習許多。科技爭議許多時候涉及的並不只是科學知識與技術的部份，也隱含了什麼是未來我們想要的社會世界的想像。不同的想像與價值衝突並無法輕易由上到下的政策決策過程來解決。審議程序與制度的設計有機會克服所謂常民欠缺模式（deficit model）的預設（藉口），讓不具備專業知識的民眾在一定資訊基礎上，對於科學政策的目的、做與不做的理由、可能的政策後果有更多的瞭解與論辯。我在做審議的過程中體會到各種溝通帶來的可能性，也希望能做為一個轉譯者在科技溝通與民主審議的路上持續的投入與努力。
